手が効かない・・絶望へ・・これからどうしようか不安に苛まれる日々が続いています

すいません。今回の記事のように毎日感じ始めていて、いつもぐしゃぐしゃだけど、今回はいつにも増してぐしゃぐしゃのままですが、何も書けないままなので書きます。SNSもやっといじれるようになったのに、こんな心情で、更新出来なくってごめんなさい。

2度の重症化

2度の危篤

私は2度の重症化を生き延びました。数週間2回死にかけて乗り切りました。お医者様や医療関係者の皆様に感謝します。

身軽になってリハ

関係する人の見守られて応援されて、ゲーム系の方からも応援頂いて、錯乱してた息子も喜んでくれて、私はこんなにたくさんの方にまた迎えられて、生きててよかったって思ったんです。リハビリもまぁ病院側としては順調です。家での受け入れ準備もほぼ出来ています。1回目生き延びて生前に全て小学生の息子に引き継ぎました。私はからっぽです。きれいさっぱり出来たとも言えるかな。整理できてのんびりするつもりでした。

さらっと話してますが当家や関係者法人さんには衝撃の事件でした。言い伝えて私は２度目の重症化。全てやってくれました。私はおっきなおうちの片隅にいるだけの人になりました。

手が効かない

思考や言語は大丈夫なんだけど

1回目の重症化の時、私の脳は普通の人よりも随分酸素消費が早いことが分かりました。分かるということは、つまり手遅れになりかけたから分かったんですね。生命維持はされたし、一番心配されていた思考や言語とかそうゆうのは大丈夫でしたが上肢だけダメでした。片手だけじゃなくて私は両手がダメです。

手以外は順調

生き残っただけでも感謝しなくっちゃ、ありがたいことだよね！私はそう思っていました。

呼吸や咀嚼、嚥下は順調に戻ってきています。リハすごいやってます。ずっと動かなかったんで、体全体とかも全然動かなかったんで動かなくなっちゃってる体も順調に回復しているそうです。たった10cmの段差の踏み台昇降。1分やるだけで、5kmくらいバタフライやったんじゃないかってくらい、ものすごく大変です。登山趣味で毎日10Km走って泳いでたのに、あれ夢なんじゃないかってくらい、10cmの段差が辛いです。でも必死にやってます。あんま必死にやんなくても大丈夫なんだよって言うけど、必死にやってるの！あははｗ

心肺機能低下と体を動かさなかったことによる機能回復は順調です。

手・・

でも。脳が原因の上肢。ぜんぜんダメです。体から管は全て取れたのに、まだ療法士さん2人でリハやります。リハと言っても私はやってもらってるだけです。自分で動かせないから。

私は身の回りの世話をしてくれる今の介助さん、このブログではアドミンさんと言いますね。彼に全部やってもらってます。PCやiPadの操作とか、ブログ書くのも全部やってもらってます。一緒にブログとかお絵描きとかの勉強して、私が覚えた(手が動いてたら自分で出来る範囲の)事だけやってもらって更新とかしています。

すごいよくやってくれます。すごい嬉しい。

絶望に

リハしてくれる医療関係者さんの反応の変化

他が良くなっていくのに手は全然です。下肢はけっこうすぐ戻るんだそうです。でも上肢は難しいとは言われてはいました。手先の器用な部分は難しいかもしれない。そう言われて仕方ないよなって思ってました。最初はリハしてくれる看護師さんや理学さんとかお医者様とか、だいじょぶだいじょぶ！って励ましてくれました。

でも、だんだんあんまり言わなくなってきました。想定よりも遅いんですね。医療の方は無責任な事は言いません。励ましに関してもそうです。他の人はだいじょぶ！むりせずに！必ず良くなるから！って言うけど、医療さんの反応見てて、私は嫌でも気づきますよね。でも頑張ってますよ！頑張るの嫌いな私が頑張ってるんです！よっぽどのことですよ笑。

将来を考えた

私は手指の細かい動きどころか、上肢がずっとダメなことを考え始めました。

私は機械を埋め込んだので、日課の水泳とかランニングとか腕立て伏せすら無理かもしれません。大好きな登山やスノボ、旅行も難しいでしょう。肺をガンガン使うフルートもダメかもしれません。食事制限もありえます。好きなお酒もダメかもしれません。

手が動かないので、ゲームも難しいかもです。ブログは補助してもらってやってますが、せっかく興味持ち始めた自力でのブログやお絵描きや動画やプログラムの勉強とかも限界があります。これから料理や園芸をのんびりやろうって思ってました。細かい手指の動きがダメならって思ってたけど、こう腕からダメだとね。手伝ってやってもらってもシャベルも持てない、包丁も火の調節も自分で出来ない園芸や料理ってなんだろう？悲しい。

私の趣味は手先を使うものばかり

私ね。このブログの趣味の自己紹介ページが無いんで、それを作ろうと思ってるんです。もうほとんんど作ってあります。旅行記事無いとバランス取れないからと思って、リンク先の旅行記事も少し書きました。

そう、私ね、自己紹介ページなんて作らなければよかったんです。

自分の趣味の自己紹介ページでまとめてみて分かりました。私の趣味は手先の器用さに依存するような趣味ばっかです。加えて心疾患の機械の誤動作しないように出来なくなること。これを合わせたら自分の今までの趣味が全くできなくなることに気づいたんです。

私はどんどん悲しくなってきました。

弱音

私は考えていくうちにだんだん絶望を感じるようになりました。

いっぱいお見舞いに来てくれるんで、みんなには笑っています。必死で笑顔を作ります。子供には必死で一緒に笑います。私はずっとみんなに笑顔でいたいから。

でもね。

私の手足となってくれてるアドミンと二人だけになるとね。私は最近泣いてます。泣きながらアドミンとお話ししてます。

生活の全ての補助やってくれるだけでも大変でしょうに。私のこんな弱音というか吐露を聞いてくれて辛いでしょうね。なんでも気にせず言ってくれって言うけど。私、甘えん坊だから話しちゃうけど。ごめんね。私人間が全然出来て無くって最後まで迷惑かけちゃう。

まとめ

絶望

私は自分の未来に絶望を感じています。少しまだ生き延びさせてくれたんだけど、私これから何すればいいの？

けっこう人生突っ走ってきてやりたいこともやって好きなこと出来るようになったけど、ぼーっとすればいいの？

せっかくまた末端の実務的な趣味を遊びでやろうかなって思ってたのに、手効かないんじゃ出来ないやん。

リハでお肉も食べれるようになってきたけど、自分で嘴すら持てないんだよ？歯磨きも出来ないし、髪払ったりすら出来ない。

私は最近絶望を感じるようになりました。

１年

医師には余命1年と言われています。

ねぇ。私はあと1年何したらいいの？